在中国山西临汾尧都区县底镇东里村,一所特别的学校坐落在麦田之中,这里是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的学校——临汾红丝带学校。这所学校今年迎来了建校二十周年。
二十年前,对于这里的孩子们来说,“活下去”是他们最主要的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一转变,不仅源于一群人的不懈努力,也得益于HIV抗病毒药物的持续改进。
从每日“七八片”减至“一片”
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区看到了几名父母双亡、无人抚养的孩子。医院为他们增添了餐具,腾出一间病房,添置了书桌,临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”由此诞生。
彼时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆说:“每天需要服用七八片药,有些药片很大,孩子们吞咽困难。”传统的联合用药不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用。孩子们普遍身材瘦弱,营养摄入不足。
命运的转折点,始于药物的更新换代。随着HIV抗病毒药物的不断发展,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,使得HIV治疗过程更为简便和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。
从“一天两次、每次数片”到“一天一片”,改变的不仅仅是药片的数量。
“病毒载量持续检测不到”
更换药物后,孩子们的身体变化几乎是立竿见影的。
郭小平表示:“服用创新药物后六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。”他补充说:“以前使用传统药物时,孩子们吃饭没什么胃口,营养一直跟不上。换用创新药后,大米消耗量明显增加。”
更让郭小平感到欣慰的是孩子们身体的改善。“以前孩子们身材瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍:“学校坚持每年为孩子们安排四次病毒载量、肝肾功能等检查,以及一次骨密度检测。未发现肾功能、肝功能出现问题,也没有其他副作用。”
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8指标也均在正常范围内。
郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”,对这些孩子们来说意义重大,这“是他们离开校园之后,像护身符一样的存在。”
“爱永远比偏见更有力量”
二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,学校的学生均为母婴传播感染HIV。二十年来,曾有百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习和生活。如今,许多毕业生已经步入社会工作,有的在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立的高考考场。当年,15人成功考入本科或专科院校。
如今的校园里,孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视,没有受到伤害,他长大之后心里面就是阳光的。”郭小平说,“人的心理只要是阳光,他就不会去恶意传播(病毒)。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了多年来一直为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示:“看到孩子们脸上快乐的笑容,我们也感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来,在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做,但爱永远比偏见更有力量。”
目前,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续投入关爱,共同为学校构建了多元化的保障体系。
“医保多承担一部分,传染就能少一部分”
在采访中,郭小平多次提及“医保”一词。
郭小平指出:“我们各省的医保报销比例存在差异。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅支付10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。不将病毒传染给他人,实际上也为医保节省了开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种曾经的不治之症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,现已覆盖中国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多关注。”郭小平强调。
在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子们,正在一片小小的药片和无数人的守护下,茁壮成长。
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